Simone, siciliano, ha 3 anni ed è affetto da deficit di AADC, una grave malattia rara. E’ candidato all’unica terapia genica approvata, ma in Italia non è ancora riuscito ad averla. Ora si trova all’ospedale Gaslini di Genova, dove ha appena subito un intervento. A due anni dalla diagnosi, i genitori del piccolo hanno deciso di scrivere una lettera al presidente del Consiglio Giorgia Meloni, e per conoscenza al ministro della Salute Orazio Schillaci, al sottosegretario Marcello Gemmato e alla ministra per la Famiglia Eugenia Roccella, per chiedere aiuto. La lettera è pubblicata anche sul profilo Facebook del padre, Sebastiano Licciardello, la cui storia è stata raccolta dall’Osservatorio malattie rare (Omar).[fvplayer id=”572″]
“Egregio Presidente, sono Sebastiano e sono papà di un bambino di 3 anni, mi ritrovo costretto a scriverle perché lei rimane la nostra unica speranza per permettere a nostro figlio di poter avere una vita autonoma e dignitosa. Mio figlio – scrive Sebastiano – non parla e non cammina, e questi sono solo alcuni dei sintomi che gli causa la malattia da cui è affetto dalla nascita. In tutta Italia ci sono solamente 16 casi di questa malattia e Simone è l’unico che ha tutti i requisiti per ricevere la terapia genica, che può essere eseguita al Policlinico Umberto I di Roma, unico centro autorizzato in Italia”. Si tratta di una terapia con una lunga sperimentazione alle spalle, approvata dall’Ema. “Diversi bimbi nel mondo e in altri Paesi europei l’hanno già ricevuta e hanno fatto progressi notevoli. Ma noi – prosegue il papà nella lettera – non possiamo permetterci di essere vittime della burocrazia italiana, che toglie il futuro a nostro figlio, non possiamo più aspettare che si mettano d’accordo per far sì che Aifa dia il via libera alla somministrazione del farmaco. Il prof. Leuzzi del Policlinico Umberto I ha chiesto per ben 2 volte ad Aifa di poter trattare Simone accedendo ai fondi della legge 326, ma tutte e due le volte c’è stato un rifiuto. Che questo sia legato a motivi di budget o altro, fatto sta che non viene approvato”.
E ancora: “Pensi che Simone ha avuto la diagnosi a 1 anno di vita, sono passati 2 anni. Sono certo che se ci fossimo trovati in altre città europee, se non fossimo italiani ma tedeschi o francesi, io oggi non mi troverei qui, in una camera d’albergo a Genova per il consueto ricovero al Gaslini a scrivere al presidente del Consiglio”. “Ogni giorno che passa il recupero sarà più difficile, ogni giorno che passa mio figlio perde tappe importanti, ogni giorno che passa – conclude Sebastiano – noi ci sentiamo sempre più sfortunati a essere italiani”.