Sono 2.641 i siciliani affetti da emoglobinopatie, di cui 1.803 con beta-talassemia, patologia molto diffusa nell’Isola, dove è portatore sano il 7-8% della popolazione. A fotografare la situazione un’indagine di ‘Elma Research’ presentata in mattinata al Camplus Palermo, in occasione dell’incontro “Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia”. “Si tratta di una condizione genetica con la quale oggi si può convivere, diventare adulti e anziani grazie a cure sempre più efficaci”, spiega Giovan Battista Ruffo, direttore della unità di ematologia e talassemia Arnas Civico di Palermo.
Chi ha la beta-talassemia è costretto a dedicare molte ore alla terapia, dagli spostamenti per le trasfusioni, alle visite di controllo e via così per tutta la vita. Un peso che influisce sulla quotidianità e sul benessere psicologico dei pazienti e dei loro cari. I pazienti dedicano tre giorni al mese a visite per cui hanno bisogno nel 60% dei casi di un accompagnatore, siano queste trasfusioni o altri controlli. Inoltre, dall’indagine emerge come l’impatto della malattia colpisca varie sfere della vita personale dei pazienti, fra cui la possibilità di viaggiare nel 36% dei casi, la vita lavorativa nel 34% e la quotidianità in generale (37%). Secondo l’indagine per i pazienti, al di là della disponibilità di donazioni di sangue, una organizzazione più efficiente dell’assistenza sanitaria e l’accesso a maggiori informazioni potrebbero contribuire a migliorare la loro qualità di vita.