Il termine anglosassone “caregiver“ è entrato ormai stabilmente nell’uso comune; indica “colui o colei che si prende cura” e si riferisce naturalmente a tutti i familiari che assistono un loro congiunto ammalato e/o disabile. L’Aisla (associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), come altre associazioni che si occupano di promuovere la tutela, l’assistenza e la cura delle persone disabili, si batte perché si garantisca nel nostro Paese un reale e concreto sostegno, a tutti i livelli, ai caregiver. Si tratta di figure che si fanno carico del lavoro e della responsabilità di cura del proprio caro. Una responsabilità inconciliabile, nella maggior parte dei casi, con una qualsiasi attività lavorativa e, tanto meno, con quella familiare. I caregiver dei pazienti con demenza sono la grande maggioranza ma anche la Sla ha numeri elevati.
A Palermo l’Aisla e la Samot Cure palliative hanno dato vita alla prima edizione del progetto Vacanza Sollievo – Estate 2024 dedicato proprio alle persone affette da Sla durante il quale un hotel di Terrasini ha ospitato cinque pazienti e i loro accompagnatori (nella foto di fine soggiorno). “Il progetto nasce dall’idea condivisa tra Samot e Aisla Palermo – spiega Antonino Petronaci, Case manager Sla della Samot – di offrire un momento di svago e sollievo fra i nostri assistiti affetti da sclerosi laterale amiotrofica e i loro caregivers, costretti per difficoltà logistiche, funzionali e organizzative a non poter uscire dal proprio domicilio per diversi anni durante l’arco evolutivo della malattia, causando spesso isolamento sociale dell’intero nucleo familiare. Il progetto dunque mira anche al potenziamento della rete sociale creando un clima di condivisione, di confronto e dando un supporto psicologico”.
“È stata soprattutto un’esperienza valida dal punto di vista sociale, relazionale – aggiunge Rosaria Durante, moglie e caregiver – da anni non trascorrevamo dei momenti così lieti e soprattutto abbiamo avuto modo di conoscere altre persone che affrontano la stessa malattia e le stesse problematiche. Il confronto è stato fruttuoso. È stata una boccata d’aria, siamo grati ad Aisla Palermo e alla Samot, i suoi operatori sono stati fondamentali”. Dello stesso parere Irene Perissinotti Bisoni, anche lei caregiver e moglie: “È stata un’isola felice, siamo tornati a essere un po’ spensierati, ci siamo confrontati con persone che hanno gli stessi problemi, quindi l’esperienza è stata assolutamente positiva”. E soprattutto “da rifare”, sottolinea Giuseppe Naccari, affetto da Sla da 4 anni: “Esperienza bellissima e che sognavo, da un anno non uscivo più di casa”.
Durante il soggiorno si sono svolti laboratori di musicoterapia (nella foto con la terapista), fisioterapia e pet therapy. La cura e la sicurezza dei pazienti è stata la priorità: “Sono stati selezionati in base alle condizioni cliniche – conclude Petronaci -, si tratta di pazienti lucidi clinicamente, al momento stabili, che hanno potuto beneficiare della vacanza sollievo in tutta sicurezza. Si è tenuto conto anche della situazione socio-economica e ovviamente della disponibilità da parte del caregiver ad accompagnare il proprio caro”. L’ultima giornata si è conclusa con lo scambio delle sensazioni di ognuno vissute durante il fine settimana. Pazienti e familiari si sono ritrovati in gruppo e tramite un facilitatore, uno psicoterapeuta, hanno raccontato e raccolto i frutti più interiori del vissuto di questa esperienza.